Jennies son Frank föddes med hjärtfel

Vi är på Södersjukhuset i Stockholm, klockan är sju på morgonen. Frank är bara tio dagar och det är fjärde dagen i rad vi är här. Lika många gånger som vi har sökt akut för hans besvär. De har stuckit honom, kontrollerat andning och hjärta.

Varje gång får vi samma svar: han är bara förkyld, kom tillbaka om det blir värre.

Men min magkänsla skriker något helt annat.

Jag gjorde då något jag aldrig tidigare vågat: säger emot de vita rockarna och vägrar åka hem. En i raden av alla läkare vi träffat har lyssnat på min historia och skrivit in oss över natten för observation.

Under natten blir Frank kraftigt sämre, han vårdas fortfarande för sina förkylningssymtom och får antibiotika mot streptokocker – trots att han inte visar några tecken på infektion. De tar fler och fler prover, sticker och klämmer ut små bloddroppar, sköljer hans lilla näsa. Det är tydligt att han börjar tappa orken. Skriken övergår till små ynkliga gnyenden och till slut är han så medtagen att han inte orkar amma. De bestämmer sig för att sätta sondslang från näsan till magen.

Mitt lilla barn ligger där med en slang ner i magen och ser medvetslös ut. Jag vill bara gråta.

Jag ber dem kolla hans hjärta tidigare än det planerade besöket. Jag vill inte att vi väntar så länge. De lyssnar, förstår och ringer in barnkardiologen. 

– Nu vet jag vad det är för fel på Frank, säger han.

Tiden och tankarna stannar av. Jag hinner känna en lättnad över att de äntligen kan ställa en diagnos.

– Han har en svår förträngning i kroppspulsådern, en aortakoarktation, och behöver opereras för att överleva, forsätter kardiologen samtidigt som han trycker på larmknappen. Utanför rummet blinkar ett orangefärgat ljus.

Snabbt och från ingenstans fylls rummet av människor i vita och gröna rockar. En akutbil beställs. 

Han blir stucken händerna och i huvudet. Han är stressad av smärtan och hans små kärl vill inte samarbeta. De går sönder och de sticker tills han nästan svimmar.

Jag smeker hans kind för att trösta.

– Låt honom vara Jennie, om man är sjuk vill man inte att någon petar en i ansiktet, säger en sjuksköterska till mig.

Jag lyder tafatt och backar motvilligt. Backar bort från mitt eget barn. Backar bort från det som kunde varit min sista chans att röra vid min levande son. Frank skriker av smärta och efter mig, hela min kropp skriker efter honom. 

– Jag måste ringa hans pappa, mumlar jag mellan tårarna.

Sen slår chocken undan benen på mig och jag minns bara små fragment. Ett transportteam presenterar sig, de ska flytta över honom till intensivvårdsavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De lägger min lilla son i en transportkuvös, full med slangar och sladdar. 

Han är medvetslös, eller så sover han. Eller så dör han. Jag vet inte, bara att det är bråttom.

Äntligen kommer min man. Det finns ingen tid att bryta ihop. Tysta tar vi bilen till Karolinska och blir tillsagda att inte köra efter ambulansen.

Vi kör. Jag tror inte ens vi gråter. Vi bara biter ihop och kör.

Vi kommer fram före ambulansen och står omtöcknade och väntar. På vad vet vi inte. Allt känns stumt, tankarna snurrar. Jag tänker på kistor. Hur små kistor finns det?

I en dunkelt rum, fullt av skärmar och pipande maskiner, ligger han i en liten plastsäng. Herre Gud, min bebis. Full av infarter och slangar mycket svårt påverkad, dels av sitt fysiska tillstånd – livshotande hjärtsvikt – men också av den livräddande medicinens alla biverkningar.

Därför ska vi helst inte röra vår son. Det gör för ont, får vi veta.

Det gör ont i oss också. Att stå och titta på sitt nyfödda barn som kvider av smärta men inte få röra och trösta. Att inte veta om det är sista chansen att röra och trösta. Jag lägger i alla fall en försiktig hand över hans kind, så där som vi brukar göra hemma. Och jag viskar ”mamma är hos dig” för första gången av säkert tusen de kommande veckorna.

Efter ett dygn packar de i ordning honom för ambulansflyg till Lund. Han är fortfarande oerhört sjuk, men så stabil att han kan flyttas. Vi ser återigen på när vår son packas in i en transportkuvös och hälsar på teamet som ska ansvara för honom under transporten. Vi får åka efter med tåget och får instruktioner att inte åka förrän vår son är i luften.

Det ska ta en timme för Frank.

Det kommer ta fem timmar för oss. De värsta timmarna i mitt liv. Vi sitter på ett tåg, någonstans ovanför oss är vår hjärtsjuke son – och vi vet inte alls hur han mår. Om han lever. Om han dör. Googlar på aortakoarktation och får bara upp berättelser med olyckliga slut. Jag övar på att berätta för våra andra barn att Frank inte längre finns.

Till slut får Peter tag på BIVA i Lund som bekräftar att vår son är framme och att resan gått bra. Vi tar vårt första andetag på flera timmar och tårarna ändrar karaktär.

När vi äntligen får träffa honom igen har hela dagen gått. Och äntligen hittar jag en känsla av hopp. Jag klamrar mig fast vid den lilla strimman, fast besluten att finnas där för Frank. 

När dagen för operationen kommer är både jag och Peter tysta, rädda för vad som ska hända – men fullt medvetna om att Frank behöver ingreppet för att överleva. Vi intalar oss själva att det ska gå bra. Men innerst inne tänker både jag och Peter att det här kanske var sista gången som vi såg honom levande. Ingen av oss säger de orden högt.

Vi pussar vår lilla pojke och följer med teamet bort mot operationsavdelningen – men bara till dörrarna, sen är det stopp.

– Nu får ni säga farväl till Frank, säger någon i vit rock.

Säga farväl? Någonting inom mig går sönder av ordvalet.

– Nej det tänker vi inte, kraxar jag. Vi säger ”ses snart” i stället.

Med de orden skiljs vi åt.

Då ringer min telefon. Hemligt nummer, bara två timmar sedan vi lämnade Frank, kan det redan vara sjukhuset?

– Hej, det här är Torsten Malm från Barnhjärtcentrum. Är det Franks mamma jag talar med? säger en allvarlig röst.

Jag hinner tänka att jag inte vet om jag är Franks mamma. Jag har aldrig fått chansen att presentera mig så, titeln känns inte som min ännu. Och sen slår det mig att jag kanske var, inte är, hans mamma. Att han inte finns längre.

Tänk om Frank inte finns längre.

– Ja, det är jag som är Franks mamma, piper jag.

Torsten berättar att operationen har gått bra. Jag får höra att Frank hade en extremt svår förträngning på kroppspulsådern. Att han aldrig överlevt utan operation och att det var bra att vi sökt vård i tid.

Jag meddelar mina föräldrar via ett sms. Det är allt mina darriga händer förmår att skriva.

Vi vet vad som väntar på BIVA, ändå är det otäckt att se Frank med respirator och ännu fler slangar och sladdar. Det sitter nålar, sladdar och slangar precis överallt och han är noga övervakad av både personal och blinkande monitorer. En hel droppställning med olika preparat sprutar in mediciner i hans lilla kropp. 

Vi viker inte från hans sida, måna om att få vara där när han vaknar ur narkosen. Timmarna går och på sena kvällen börjar han kvickna till. Jag har hört från en annan mamma att det ser otäckt ut när de ska ta bort andningshjälpen, slangen går genom luftstrupen och gör så att stämbanden inte fungerar.

Det är först nästa dag jag får jag hålla honom. Jag får hålla mitt barn i famnen igen!

Jag är livrädd för att komma åt operationssåret och det är både sladdar och slangar i vägen. Men jag håller honom i min famn, det är bara en liten kudde mellan oss. Där och då förstår jag att han har överlevt. Att han han fortfarande finns. Min älskade unge! Han visar så gott han kan att han längtat efter mig och jag vågar knäppa på mitt mammahjärta igen. Det som älskat och saknat, men som hållit andan i snart en vecka. Han blir blöt i ansiktet av mina tårar och han orkar till och med amma en liten stund innan han får komma tillbaka till sin lilla säng igen.

Bara ett dygn efter operationen är Frank så pass pigg att han ska flyttas till en vanlig avdelning. De har sakta med säkert frigjort honom från infarter, slangar, sladdar och kateter. Nu sitter det bara kvar två infarter, en på varje hand och en sondslang. Han andas fint utan grimman, vi får sitta med lite extra syrgas i en tratt för att hjälpa honom, men snart behövs inte den heller.

Att vara helt ensam med honom är både underbart och fruktansvärt. Nu är det upp till oss att trycka på röda knappen om han behöver hjälp. De tittar till honom varje timme till att börja med. Han får smärtstillande, de mäter syresättningen i händer och fötter och kollar hans temp. Varje gång håller vi andan – och varje gång kan vi pusta ut. Han mår bra. I alla fall för stunden.

Dagarna går, Peter åker hem för att hämta de andra barnen. De har varit utan oss över en vecka nu. Att få samla hela familjen igen är obeskrivligt skönt och vi kan åka hem tillsammans i lugn och ro.

Och det är med blandade känslor vi låser upp dörren hemma två dygn senare. Det är oerhört svårt att koppla av, oron är ständigt närvarande – särskilt på natten. Allt känns väldigt skört.

Vi döper honom passande nog på alla hjärtans dag, en vacker förmiddag i februari samma dag som snödropparna slår ut. Nästan hundra gäster kom för att hälsa honom välkommen till världen. Ett av mellannamnen blir självklart Torsten.

– Han som lagade honom, säger vår sexåring Bonnie.

Ja, han är lagad. Idag är Frank en pigg och glad tvååring. Vi är också lagade, men vår historia bär vi alltid med oss. Även om minnena bleknar finns de kvar. Precis som Franks ärr.

Läs mer om medfödda hjärtfel och hjärtebarn här