Katrin kämpar mot sin dolda diagnos – tvingas bära mask

Katrin Ökvist bor i Luleå med sin man och två barn. Hon kämpar varje dag med att leva ett så vanligt liv som möjligt. Men sådant som är vardagssaker för de flesta, som att åka till affären för att handla mat, fika hos en vän eller ta med barnen till badhuset, är i dag helt ouppnåeligt för Katrin.

Hon blir sjuk av dofter, och om hon inte bär sin mask kan hon bli så dålig att hon inte kan andas.

– Det gör mig otroligt ledsen, och jag är helt knäckt över hur mitt liv har blivit, säger Katrin och torkar tårarna.

Symtom under graviditeten

När hon väntade sitt första barn år 2011 kände hon sig ofta täppt i näsan. Det höll i sig under hela graviditeten, men försvann då sonen föddes. När hon blev gravid igen fyra år senare började symptomen dock dyka upp på nytt. Denna gång i form av nästäppa i kombination med att det började klia och rinna från näsan. Starka dofter var orsaken. Katrin slutade att använda parfymer men det räckte inte. Även skölj- och tvättmedel, deodoranter och starka dofter i allmänhet hade börjat bli ett problem.

Detta gjorde att hon under graviditeten hade svårt att jobba, hon reagerade på sina kollegors sköljmedel och parfymer.

– Jag blödde näsblod nästan varje dag på jobbet. Jag bad kollegorna att använda mindre parfym, men många tittade snett på mig och tyckte att jag överdrev. De tyckte så mycket om att använda dofter och hade svårt att förstå mig.

Katrin trodde det hängde ihop med graviditeten och att det skulle gå över.

Problemet var bara att denna gång gav det inte med sig efter förlossningen, hon fortsatte att reagera på sin mans deodorant och duschkräm, och en gång när hon sminkade sig fick hon en brännande känsla i sitt ansikte av en foundation.

–Det kändes som att jag hade ett öppet sår på kinden och det var nog då jag började förstå att någonting inte var som det skulle.

Kan inte leva ett normalt liv

Efter två månader började hon bli allt sämre och hon reagerade på allt som fanns i hennes närhet.

– Värst var att jag inte kunde handla mat eller vistas i offentliga miljöer. Där fanns alla slags dofter på en och samma gång och det gick knappt att andas.

Katrin sökte hjälp hos vården, men blev hemskickad efter att hon fått höra att hon lider av doftöverkänslighet, sensorisk hyperaktivitet, som innebär att nerverna i näsan reagerar av oklar anledning. Rådet hon fick var: undvik det du inte tål.

– Men jag fortsatte att få kraftiga reaktioner av dofter. Värst var det de gånger när jag inte kunde andas som vanligt, när halsen kändes torr och näsan svällde upp. Det kändes som att jag skulle kvävas. Sedan att inte få hjälp… Den enda hjälpen jag fått har varit från en Facebookgrupp, de har verkligen funnits där.

Med tiden fortsatte besvären att eskalera för Katrin och hon började isolera sig allt mer i hemmet i takt med att kroppen började säga ifrån mer och mer.

Det gick så långt att när barnen kom hem var de tvungna att hoppa i duschen direkt och sedan byta kläder.

– Det var hemskt att behöva bada mina barn för att jag skulle kunna krama om dem och få vara i deras närhet. Det är fortfarande jättetungt för mig mentalt, att barnen blir begränsade.

Sådant som att åka buss eller besöka ett lekland eller badhus med barnen var omöjligt.

– Dofter sätter sig i textiler. När jag åkte buss en gång höll jag på att svimma av den starka lukt som satt fast i klädseln på sätet.

Katrin sökte hjälp igen hos vården men stämplades som manisk av en läkare och erbjöds hjälp med att hantera manin.

– Det är gräsligt att behöva bli misstrodd, att man skulle ljuga om sådana saker. Min doftöverkänslighet begränsar verkligen mitt liv i dag och min högsta önskan är att leva ett vanligt liv som alla andra och inte vara fast i detta helvete, säger Katrin och sätter händerna framför ansiktet.

Tårarna rinner och hon försöker att tänka positivt även om det känns som att livet tagit slut.

Masken gör att många stirrar

Hon beskriver de senaste två åren som att hon befunnit sig i en båt på öppet hav som fått kämpa i stark motvind utan att få den hjälp hon skulle ha behövt.

– Jag får höra av läkare att jag inbillar mig, att jag hittar på allt. Jag vet inte varför jag har fått de här besvären, om det har legat latent i min kropp och bröt ut efter graviditeten?

Via Facebooksidan ”Doftöverkänslighet SHR MCS” har Katrin kommit i kontakt med andra som lider av samma symptom, och via en kontakt där fick hon rådet att köpa en mask som hjälper till att rensa inandningsluften.

Masken beskriver Katrin som en möjlighet att få en liten del av livet tillbaka. Med hjälp av den kan hon gå och handla mat eller gå ut på en promenad utan att det känns som att hon kvävs.

– Men då blir jag utstirrad av folk som pekar på mig och viskar eller går omvägar när de möter mig. Värst var när två gubbar pekade mot mig och sa: ”Vafan, har hon den där på sig”. Eller som när tanterna inte vågade ta i de saker som jag hade tagit i på affären.

Katrin har funderat på att skriva en lapp och hänga på ryggen: ”Jag är doftöverkänslig, jag kan inte andas utan min mask”.

Efter sin mammaledighet valde Katrin att börja plugga på Folkhögskolan i Sunderbyn och för Katrin har det blivit en ljuspunkt i tillvaron. Att få komma ut och träffa andra människor än familjen. Via skolan har hon kommit i kontakt med en kurator som betyder mycket för Katrin.

– Äntligen har jag fått någon att prata med, någon som förstår och lyssnar på mig och som kan hjälpa mig med mina tankar. För det är inte roligt att leva så pass isolerat som jag gör – och oron som jag bär inom mig, hur kommer framtiden att bli? Ovissheten är tyngst att bära.

Räknas inte som en sjukdom

Katrin tänker ofta på om hon kommer kunna jobba igen. Kommer hon att kunna leka med barnen i offentliga miljöer? Kommer hon att kunna umgås med vänner igen och göra spontana saker? Kommer barnen att kunna ta med sig kompisar hem utan att hon måste be dem byta om innan de kliver in i deras hus?

– Hela livet har blivit begränsat och jag mår fruktansvärt dåligt över att jag inte kan ge barnen det som deras kompisar får uppleva tillsammans med sina föräldrar, enkla vardagssaker som inte är en möjlighet för oss att göra ihop som familj. Det känns stundvis som att jag lever i ett fängelse.

Katrin återkommer ofta till att det inte finns någon hjälp att få och att det har blivit en fråga hon vill driva. Hon vill få vården och omgivningen att förstå att doftöverkänslighet innehåller många aspekter och att det är inte räcker med att sluta använda starka parfymer eller sätta in rökförbud på restauranger. Eftersom det i Sverige inte räknas som en sjukdom, som det gör i andra länder, menar Katrin att många människors ekonomi blir lidande.

– Du får ingen ersättning från Försäkringskassan eftersom du inte räknas som sjuk. Men hur ska du kunna jobba om inte arbetsplatsen tar hänsyn till ditt dolda handikapp. Du blir i dag direkt stämplad som att du inbillar dig.

Katrin önskar att alla som tittar snett eller tvivlar på dem som inte tål dofter ställer sig själv frågan: ”Skulle ni vilja gå runt med en mask bara för att kunna handla mat i affären?”

– Jag kan lova att det finns inget hellre jag önskar än att jag skulle kunna andas som vanligt i en mataffär, utan mask.

Katrins högsta önskan är att kunna gå och fika med barnen på ett café en lördag. Sitta där och skratta med dem och prata om vad de ska hitta på för roligt att göra.

– Drömmen är långt ifrån verklig just nu men jag tänker inte ge upp, hur tungt det än är. Jag tänker kämpa för att få sjukvården att hjälpa mig och tro på mig, för det finns många fler där ute som är doftkänsliga, och som känner sig ensamma i sitt handikapp. För oss alla tänker jag kämpa.

Vad är doftöverkänslighet?

Doftöverkänslighet, även kallat sensorisk hyperreaktivitet, kan ge symtom som påminner om astma. Men reaktionen sker inte i immunförsvaret utan beror på överretbarhet i nerver som finns i luftvägarna och ögon.

Mycket låga halter av dofter och kemikalier kan utlösa besvär. Några exempel som kan ge besvär är parfymerade skönhets- och hygienprodukter, tvättprodukter, rengöringsmedel, blommor, växter och kemikalier från olika material.

Dofter kan även utlösa astmaanfall hos personer med astma.

Vanliga symtom

• Besvär i hals, luftvägar, näsa och slemhinnor i ögonen
• Huvudvärk
• Svettningar
• Yrsel
• Trötthet

Vad kan du göra som medmänniska?

• Använd inte starka dofter på tåg, buss, flyg, sjukhus, i offentliga miljöer eller hos tandläkaren.
• Använd inte starka dofter om du jobbar i butik eller på restaurang.
• Visa hänsyn och stötta den som är doftöverkänslig, de som drabbas har det jättejobbigt.

Diagnos och behandling av doftöverkänslighet

För personer med doftöverkänslighet är det viktigt med en korrekt diagnos som visar att du har en överretbarhet i slemhinnorna och inte en allergireaktion i immunförsvaret. Ett sätt att diagnosticera doftöverkänslighet är genom ett inandningstest med capsaicin som görs på en specialistklinik.

I dag finns inte någon medicinering eller behandling, det enda som hjälper är att undvika det du inte tål.

Källa: astmaoallergiforbundet.se
Av  Anna Olofsson
Foto:  Susanne Lindholm

Läs mer:

Elin drabbades av mördarbakterie under semestern

Rikke fick en hjärnhinneinflammation: ”Fånge i min egen kropp”

Ingrid levde i en destruktiv relation: ”Många år var ett töcken av rädsla”