Modellens sällsynta hudsjukdom — fjällar varannan vecka

Modellen Jeyza Gary har en sällsynt hudsjukdom som gör att hennes hud har ett fjällande utseende.

— När jag föddes hade jag en klisterliknande hinna som såg ut som plastfolie. Mitt ansikte och min hud var väldigt spänd, och jag var superglansig. De visste först inte vad som var fel med mig, så jag fick stanna på sjukhuset i flera veckor under en värmelampa på neonatala intensivvårdsavdelningen, berättar Jeyza Gary för Refinery29.

Så småningom fick hon sin diagnos. Hudsjukdomen heter lamellär iktyos är väldigt sällsynt och drabbar en person per 100 000. Sjukdomen orsakas av en förändring i de gener som behövs för att överhuden ska kunna bilda ett normalt hornlager med skyddande funktion och sjukdomen kan vara ärftlig, skriver Socialstyrelsen.

När Jeyza Gary var tillräckligt gammal att se att hennes familj var överbeskyddande insåg att hon var annorlunda gentemot andra barn. För två år sedan valde hon att satsa på en modellkarriär samtidigt som hon avslutade sin högskoleutbildning i specialpedagogik. Nu har hon kontrakt med en modellagentur och hon har gjort jobb för italienska Vogue.

— Det fanns aldrig en person som jag kunde beundra när jag växte upp. Utan det var min familj som intalade mig att jag är bra nog och att det inte var något fel på mig. Jag vill vara den personen för andra som inte ser detta i sig själva, säger Jeyza.

När hon var liten så stirrade folk på henne, vilket störde Jeyzas mamma. Hon brukade säga: ”Det är inte artigt att stirra. Fråga gärna, men stirra inte”. Hennes mamma var under barndomen väldigt närvarande och stärkte sin dotter för att hon själv skulle förstå att hon var som alla andra. När Jeyza började skolan följde hennes mamma med och berättade för de andra barnen om hudsjukdomen på första skoldagen, genom hela skolgången.

— Jag fick stå bredvid henne framför klassen med mina två afro-puffar i håret och sen brukade hon säga: ”Det här är min dotter Jeyza, och hon har en hudsjukdom. Hur många av er har sett en ödla eller en orm? Jeyzas hud är som deras, mellan var 10-12 dag fjällar hon hud. Det är inte smittsamt. Hon är precis som alla andra.

Men när Jeyza gick i gymnasiet började hon använda mycket smink.

— Jag använde det som ett sätt att passa in och att täcka över de saker som gjorde att jag var annorlunda. Jag fyllde i mina ögonbryn, för jag har inga. Jag bar ögonskugga och mascara och något på mina läppar. Jag visste inte då att det var okej att inte passa in.

Men en dag insåg hon att hon inte kände igen sig själv när hon bar makeup. Så hon slutade sminka sig.

— Min kropp är ett konstverk i sig. Det är stunder när min hud är jätteljus och orange och ljusbrun. Sen finns det stunder när den är precis så chokladbrun som jag vill ha den. Jag älskar dem båda lika mycket. Jag känner en stolthet för min hud.

När hon slutade gymnasiet hade en kompis skrivit i hennes årsbok att ”hon måste bli modell”. Så Jayza tog kompisen på orden och skickade sina porträttbilder till modellagenturer. Först fick hon inga svar alls, men sedan efter ett par månader hörde en modellagentur av sig och bjöd in henne till New York. Hon fick ta porträttbilder och gå på auditions till olika företag. Efter resan postade Jeyza bilderna på sitt Instagramkonto och en kvinna hörde av sig.

”Dina bilder ger mig gåshud. Jag har lamellär iktyos, men jag har inte tillräckligt med mod för att bära shorts. Du ger mig modet att göra något som jag aldrig har gjort”.

— Det handlar inte om mig. Utan det handlar om att låta andra människor se mig och bli peppade.

Läs även:
Modellens protest under Guccis visning: Mental hälsa är inte mode

Supermodellen Ashley Graham hyllas för nakna gravidbilden