Flickans sjukdom blev omskriven – så lever hon i dag

Efter reklamen: Se 4 kändisar som öppnat upp sig om sina kroniska sjukdomar

Isla Kilpatrick-Screaton har varit föremål för uppmärksamhet i media sedan dagen hon föddes. Anledningen? Hennes sällsynta sjukdom, diastrofisk dysplasi, gör att hennes celler åldras mycket snabbare än andra, vilket gjorde att hon såg mycket äldre ut vid födseln än andra nyfödda bebisar. Sjukdomen kännetecknas av ”kortväxthet, felställningar och rörelseinskränkningar i lederna och ryggen” enligt socialstyrelsen.

Flickan föddes i vecka 36, och höll på att mista sitt liv redan på sjukhuset. Efter förlossningen intensivvårdades hon på sjukhuset innan familjen fick ta med henne hem. Det dröjde dock inte mer än tre månader innan hon tvingades opereras akut, då hennes tunga varit i vägen för luftvägarna.

Hon födde en jättebebis – kom inte i bebiskläderna

Islas liv har liknats vid Brad Pitt-rollfiguren Benjamin Button, från filmen Benjamin Buttons otroliga liv. I filmen åldras Brad Pitt baklänges – han föds som gammal gubbe och avslutar sitt liv som bebis. Riktigt så ser det så klart inte ut för Isla, men den ovanliga sjukdomen gör att hennes åldrande blir förvrängt, och att hon inte kan röra sig på samma sätt som sina jämnåriga.

Så lever flickan i dag

I dag är Isla sex år gammal, och lever ett vanligt liv som de flesta barn. Hon tycker också om att leka och ha roligt med sina vänner, även om hon hindras fysiskt av sin sjukdom.

– Hon är så självsäker. Barn springer mot henne istället för att tveka. Jag känner mig så stolt. Jag är glad att hon har kommit till rätta. Jag var orolig över att hon kanske skulle bli mobbad i skolan, men tack och lov blev det inte så. Alla barn vill vara hennes vän, har hennes mamma Stacey sagt till brittiska The Mirror.

Tv-profilens sorg – sonen dog vid 20 års ålder

När dottern föddes och diagnostiserades med diastrofisk dysplasi bestämde sig Stacey för att säga upp sig från jobbet, och i stället bli dotterns vårdare på heltid. Numera har Isla rullstol, då syndromet hindrar henne från att gå. Nu letar familjen efter ett nytt hem, som är rullstolsanpassat.

– Islas rum är så litet att man inte ens får plats med en säng där då hennes medicinska utrustning tar upp mycket plats. Men trots detta är Isla ändå ett väldigt glatt barn, säger mamman.

Källa: Newsner.