Lise Ehlers om att hitta lyckan mitt i sorgen

Efter reklamen: Så stöttar du någon i sorg

2016 förlorade Lise Ehlers, 87, sin make, Niels, efter många år med Parkinsons sjukdom.

En kronisk sjukdom som påverkar hjärnan och gradvis gör det svårare att kontrollera kroppen.

Det börjar ofta med en darrning, men gradvis blir musklerna stela och rörelserna långsamma.

För Niels var det precis vad som hände, och sakta tog sjukdomen över både hans kropp och deras gemensamma liv.

Jag träffar Lise Ehlers i hennes hem i Århus, där hon nu bor ensam.

Hon har tidigare gett ut böcker, och hennes senaste bok ‘Lövvfall’ utgör grunden för vårt samtal.

Lära sig leva med sorgen

I boken delar hon öppet med sig om sorgen över att förlora sin make innan han ens har gått bort, och utmaningarna som följer med att behöva skapa en ny mening i livet.

Lise Ehlers minns hur Niels plötsligt blev så sjuk att han svimmade.

Det hade hänt vid några tillställningar, och han blev rädd för att visa sitt tillstånd för andra. Från det ögonblicket fanns det inte längre utrymme för socialt liv.

De två, som en gång delade ett liv fyllt av glädje och gemensamma upplevelser, blev nu fångade i en vardag där sjukdomen stod i centrum. Vardagen fylldes med vårduppgifter, medicinering och ständig övervakning av Niels.

– Vi isolerade oss själva, säger Lise Ehlers.

– Jag slutade med allt när Niels blev sjuk. När jag var ute någonstans var jag alltid tvungen till att åka hem, jag skulle ju sköta hans medicin. Väldigt få gånger var jag ute på något, och när jag väl var det satt jag bara och tänkte på att jag ville hem igen. Jag ville hellre vara hemma, där kände jag mig tryggare.

Det blev svårt för Lise Ehlers att kombinera rollen som fru och vårdgivare. Och det var speciellt en händelse som hon minns väl.

– Det kom i stunder, men jag märkte det när Niels ville ge mig en kyss på munnen, och jag kysste honom på pannan. Jag kunde inte, för man kysser inte en patient på munnen, berättar hon.

Även om hon älskade Niels, blev kärleken komplicerad av hans sjukdom och det blev en oundviklig förändring i deras förhållande.

– Äktenskapsrollen går sönder när omsorgsrollen tar över. Det blir en annan relation. Det blir inte en jämlik relation, säger Lise Ehlers.

När hon skrek av frustration visste hon mycket väl att det var hustrun som skrek – inte vårdgivaren. Men ingen annan visste hur jobbigt det var. Med hennes egna ord var det ett dygnet runt jobb.

– Ingen hade någon aning om vad jag gjorde. Jo, väninnorna, som hade samma omvårdnadsroll med en man med demens eller en man med cancer. Vi visste att det var ett enormt arbete, men ingen annan visste vad vi gjorde. Ingen kunde ens föreställa sig hur hårt arbete det var, berättar Lise.

Inte bara fysiskt, utan också mentalt, var Lise Ehlers utmattad, och hon satte sig själv på standby.

Var ett hem fyllt av glädje

Innan Niels blev sjuk var deras hem fyllt av liv. Lise Ehlers berättar att hon alltid hade något på gång.

Hon gick på gymnastik och musik och träffade ofta sina väninnor. Deras hem var en samlingsplats för vänner och familj, och barnen höll ofta fester i det stora huset.

– Jag behövde sällskap och såg därefter till att det fanns sällskap, säger hon.

Det är lätt att föreställa sig den livliga stämningen i vardagsrummet, där konst hänger på väggarna, bokhyllorna är fyllda, och Beethoven spelas från stereon.

Men sedan började Niels parkinsonsymptom visa sig, och saker och ting förändrades drastiskt.

De umgänge som en gång varit ett fast inslag i det ljusa vardagsrummet blev färre och huset, som en gång varit fullt av liv, blev tyst.

Parkinsons förändrade allt för dem båda, men minnena av de goda åren finns fortfarande kvar i Lise Ehlers sinne.

– Vi hade ett bra liv, säger hon med ett leende, och det är klart att de åren fortfarande betyder mycket för henne.

Att finna sig själv på nytt

Efter att Niels gick bort blev tystnaden överväldigande. En tomhet hade smugit sig in i Lise Ehlers liv medan hon tog hand om sin man, och nu hängde den över henne som ett mörkt moln.

När Lise inte längre behövde ta hand o Niels, inte hade barnbarnen att passa, och inte ens en hund, drabbades hon av en märklig tomhet, förklarar hon.

Hon hade förlorat kontakten med sig själv.

– Jag har ju fortfarande titlarna. Jag är fru Ehlers, jag är mormor, farmor och mor. Jag är sjuksköterska och psykolog. Men rollerna hade tagits ifrån mig. Det är bara namn som hänger kvar vid mig. Jag måste återskapa mig själv. Vem är jag nu?

Hela hennes existens hade varit knuten till att ta hand om andra. Att vara något för någon.

Nu fick hon för första gången på flera år konfrontera sig själv efter att ha varit undangömd i rollen som vårdgivare.

– Isoleringen påverkar identiteten. Man glömmer egentligen vem man är. Och sedan måste man vakna till liv igen, förklarar Lise Ehlers.

Hon fick lära sig att leva igen. Lära sig att vara "Lise" och inte bara "Niels fru" eller "vårdgivaren".

Hon började långsamt återuppta sina gamla intressen från tiden innan sjukdomen kom in i hennes liv.

– Jag anmälde mig till gymnastik och musikkurser. Jag samlade mina väninnor igen. Jag skapade ett liv, berättar hon.

Det har varit en lång resa för Lise Ehlers – en resa som fortfarande pågår.

Men nu kan hon äntligen känna lugnet. Hon vet att hon har rätt att vara lycklig igen, även om hon fortfarande saknar Niels.

– Vissa dagar tänker jag: "Men, du är ju lycklig. Har du rätt till att vara lycklig?"

Och svaret är ja. För mitt i sorgen, mitt i förlusten av sig själv och sitt gamla liv, har Lise Ehlers funnit ett nytt sätt att leva livet på.

Detta är en artikel som först publicerades på vår systersajt Femina.dk.