Båda deras tvillingdöttrar dog: ”De är tillsammans i graven nu”

2010 var året då Camilla och Andreas drömmar gick i uppfyllelse. Camilla var gravid med tvillingflickor och radhuset i Upplands-Väsby skulle äntligen få fyllas med barnspring. De älskade att resa och drömde om att visa flickorna världen.

Men knappt ett år efter att flickorna Nova och Saga hade fötts fick föräldrarna reda på att de hade den mycket ovanliga sjukdomen Dravets syndrom. Det är en följddiagnos på en genmutation och är en aggressiv, epileptisk sjukdom.

– Jag sa till neurologen att det inte kan vara möjligt med mina friska flickor. De är ett år och de gör ungefär vad ettåringar brukar göra. Då sa hon att det är så det är med det här syndromet. Det är normal utveckling det första året, och sen börjar det, säger Camilla i tv-programmet ”Sofias änglar”.

Neurologen fick rätt. De kommande åren lade Camilla och Andreas allt åt sidan för att vårda sina döttrar vars kramper och epileptiska anfall krävde all uppmärksamhet och ofta akutvård.

Somnar bredvid varandra

Nova och Saga var knappt fyra år när de tätt efter varandra fick allvarliga infektioner och blev inlagda på sjukhus. Camilla och Andreas vet inte vad som till slut orsakade det, men båda Novas lungor kollapsade totalt. Hennes sista kväll i livet rullas tvillingsyster Sagas säng in i hennes rum och de somnar hand i hand.

– Du och jag lade oss ner vid Nova och sjöng Trollmor, sen somnade hon in, säger Andreas och tittar på Camilla som gråter.

Det hinner inte gå mer än två år så går även Sagas kamp mot sjukdomen mot sitt slut. När hon var nära sex år får hon ett så kraftigt epilepsianfall att hon fick hjärtstillestånd. När ambulansen kom och Camilla och Andreas såg ambulansföraren förstod de hur illa det var.

– Vi ringde in nära och kära som fick komma och säga hejdå. Då visste vi att det inte skulle bli något mer, säger Andreas.

Alla fick sen vara med när de stängde av respiratorn.

– Jag viskade till henne att du ska till Nova nu. Du får släppa taget, säger Camilla.

Sen kommer det en sista suck innan Saga faktiskt släppte taget, beskriver Andreas.

– Hon är så saknad. Men nu är de tillsammans i graven, säger Camilla och tårarna rinner.

Ingen energi

Efter att ha levt med sorg och sjuka barn i sex år är Camilla och Andreas helt dränerade på energi och pengar. De har knappt kunnat jobba de senaste åren och de är konstant trötta. Allt som blir över går till lilla sonen Milo på två år. Han föddes innan Saga gick bort och i dag är det han som får dem att orka gå vidare efter att allt slogs i spillror.

– När vi känner oss låga så kommer han med sitt stora leende och vill busa och leka. Han plockar tillbaka en till här och nu. Han har våra liv på sina axlar, den stackars två-åringen. Men det enda han behöver göra är att finnas där, vi har inga andra krav, säger Camilla i programmet.

Men paret kämpar hela tiden med att förstå att Milo, till skillnad från sina systrar, är ett friskt barn.

– Så fort han får en febertopp så får vi panik. Jag kan nog känna att jag inte räknar med att jag får ha honom kvar, hur sorligt och absurt det än låter. Vår statistik säger att det inte går bra, säger Camilla och tittar på Andreas som nickar sorgset.

Släppa in ljuset

Nu får familjen hjälp med att renovera stora delar av huset som har förfallit sedan flickorna fick sin diagnos. Mattias Särnholm, Johnnie Krigström och Sofia Wistam satsar framför allt på att släppa in ljuset, i dubbel bemärkelse, så att familjen ska få en nystart. De ser även till att ett gästrum blir renoverat. Camilla och Andreas har öppnat upp sitt hem för en liten flickan som också har Dravets syndrom, där föräldrarna behöver avlastning i form av ett korttidsboende.

Andreas och Camilla kan inte tro att sina ögon när de öppnar dörren till radhuset.

– Jag tror inte de förstår vad det här betyder, vad det här skapar. Man har börjat hoppas på andra saker nu, nya saker, säger Andreas.

– Och Nova och Saga finns alltid kvar hos oss, säger Camilla.

”Sofias änglar” sänds måndagar klockan 20.00 i Kanal 5.

Fakta: Dravets syndrom

Ett annat namn på syndromet är Severe myoclonic epilepsy of infancy.

Sjukdomen beror i minst 80 procent av fallen på en mutation i en gen.

Den kännetecknas av långa, feberutlösta epilepsianfall, temperaturkänslighet och skakighet. De flesta barn med Dravets syndrom utvecklar dessutom beteendeavvikelser och utvecklingsstörning.

I Sverige har drygt 60 barn och unga vuxna diagnosen som man känner till.

Källa: Socialstyrelsen

Av: Cecilia Ahle

Bild: Kanal 5

Artikeln publicerades först på Allers.