Rebeccas dotter fick typ 1-diabetes: ”Vaknar om nätterna”

Efter reklamen: Så kollar du vilken blodgrupp du tillhör

I Rebeccas och hennes familjs liv finns det ett före och ett efter våren 2023. Det var då hennes och maken, då sambon, Gustavs friska femåriga dotter Iris drabbades av obotlig typ 1-diabetes.

Till en början kunde föräldrarna inte förstå vad som var fel. Dottern, som snart skulle fylla sex år och aldrig hade kissat på sig sedan hon slutade använda blöjor, började kissa i sängen, flera nätter på raken. Först skyllde föräldrarna på varandra – ”gick hon inte på toa före du nattade henne?” – men snart började de tro att det snarare rörde sig om en jobbig urinvägsinfektion.

Dottern började dricka allt mer vatten och behövde gå på toa mycket oftare än tidigare, även under dagtid. I väntan på att få höra från vårdcentralen, som hade stängt under helgen, började Rebecca och Gustav googla på symptomen. Det var maken som insåg att det skulle kunna röra sig om diabetes, en sjukdom som hans pappa också har.

– Men det är ju inte ärftligt, så jag slog det ifrån mig, berättar Rebecca för Femina.

intervjuÅsa Gessle om passionen för design – och sorgen efter Marie Fredriksson

Åkte till akuten med dottern

När vårdcentralen inte hade ringt upp kommande morgon ringde hon i stället till 1177, och hamnade hos en engagerad sjuksköterska. Sköterskan rådde Rebecca att snabbt hämta dottern på förskolan och åka direkt till barnakuten, eftersom symptomen pekade på att Gustavs misstanke var korrekt.

På plats på Södersjukhuset i Stockholm togs det både urinprov och blodprov, och efter lång väntan på akuten fick de beskedet inga föräldrar vill få – dottern hade fått diabetes. På barnakuten var det stressigt och familjen upplevde inte att de fick stöd efter det minst sagt omvälvande beskedet, men när de kom upp till avdelningen för barn med diabetes var bemötandet något helt annat.

– Den avdelningen var magisk, Iris pratar fortfarande om att hon vill åka tillbaka dit. Det var fantastisk personal.

Iris och hennes föräldrar fick stanna på Södersjukhuset i en vecka, både för dotterns hälsas skull, men också för att föräldrarna skulle kunna lära sig tillräckligt om sjukdomen med allt den innebär, för att sedan kunna hantera den på egen hand hemma. Det var en tuff vecka, med många sprutor och läkarundersökningar, men till slut får Iris en pump för att slippa insulinsprutorna.

När familjen väl skulle åka hem till sitt vanliga liv, som nu hade ställts på ända, var det nervöst.

– Det är lite som att åka hem från BB med en ny bebis – man har aldrig gjort det förut. Men de var tydliga med att vi kunde ringa dygnet runt eller komma tillbaka. Vi var ganska trygga i det mesta, men ringde ofta ändå i början, säger Rebecca och fortsätter:

– Livet har förändrats radikalt, det är en jättestor omställning. Har man aldrig haft diabetes runt sig så tror jag inte man förstår hur stort jobb det är. Det finns fortfarande mycket okunskap kring det, där folk tror att ”det är bara att ge lite insulin” – nej, det är det inte. När ens barn får diabetes är det som att man får ett nytt heltidsjobb.

Kan inte slappna av

Utvecklingen kring diabetesmedicin går framåt, och tekniken blir mer och mer avancerad – men den går inte alltid att lita på. Det gör att föräldrarna inte kan slappna av helt, utan hela tiden måste hålla koll på dotterns blodsockernivåer och mående.

– Man är hela tiden på tå. Jag kan vakna om nätterna med andan i halsen utan att larmet har gått. Hela tiden måste man tänka att något kan hända, och att man måste vara förberedd, säger hon.

Iris har fått en diabetessensor, en insulinpump och en mobiltelefon som dels är kopplade med varandra, och också till föräldrarnas telefoner. Hon behöver inte ta sprutor, men mängden kolhydrater måste beräknas i varje måltid, för att räkna ut hur mycket insulin hon behöver.

– Hon kan få för högt eller lågt blodsocker när hon sover, och då larmar det i våra telefoner. Då kan man behöva ge extra insulin eller dextrosol mitt i natten. Dagen börjar inte med diabetes, det är konstant, säger Rebecca.

intervjuEva Röse om utsattheten: ”Jag tänker aldrig vara tyst”

Samtidigt försöker familjen leva ett så normalt liv som möjligt, och förlika sig med att diabetesen är något de måste leva med nu. Eftersom det är en kronisk sjukdom kommer Iris aldrig bli frisk från sin diabetes typ-1.

– Vi gör allt vi kan för att göra hennes liv så vanligt som möjligt, vi vill inte att hon ska känna sig annorlunda. Men så blir det ju ändå.

Rebecca konstaterar att de försöker inkludera Iris i hanteringen av hennes diabetes, och ge henne lite eget ansvar, men hon är fortfarande för liten för att ta hand om det själv än så länge.

– Hon tycker oftast att det är jobbigt. Minst en gång om dagen skriker hon ”jag hatar diabetes”, och jag förstår att hon känner så. Det är så mycket pill och ingrepp. Hon kan vara mitt i en jätterolig lek när vi behöver byta infusion, och då behöver vi avbryta leken. Eller om vi går på Leos lekland eller en studsmattepark så måste hon ibland sätta sig 10-20 minuter och vila för att få upp blodsockret igen.

– Men hon kan tycka det är spännande om hon ser en vuxen som har sensor, då kan hon springa fram och berätta att hon också har diabetes.

Får hjälp i skolan

Iris har fått en särskild resurs i skolan som hjälper till med hanteringen av hennes diabetes, något som för det mesta fungerar bra. Bara en gång har det blivit fel, men turligt nog upptäckte Rebecca det av en slump när hon kollade dotterns blodsocker hemma i mobilen. Hon kunde då snabbt ringa skolan för att rätta till misstaget.

– De missade att räkna om maten till kolhydrater och gav för mycket insulin. I snitt kanske hon äter 3 dextrosol om dagen, men här behövde hon äta 27 stycken, berättar Rebecca, som fick hämta hem dottern från skolan den dagen.

Att ha ett barn med diabetes innebär att man hela tiden måste tänka ett varv extra. Nu när familjen är på semester i Norge har de med sig extra utrustning så fort de åker iväg på en dagsutflykt, för om de inte tänkt på det och Iris vanliga utrustning börjar krångla kan de behöva avbryta hela familjens dag och åka hem.

Sedan Rebecca och familjen har behövt lära sig allt de kan om diabetes typ 1 har de insett att det finns många missuppfattningar hos gemene man – framförallt när det handlar om socker. Hon är noga med att inget är förbjudet för dottern att äta, det handlar bara om mängd och hur det kompenseras med insulin.

intervjuJenny Larsson: ”Nu vågar jag stå upp för min cp-diagnos”

– Många tror att man måste börja någon diet, men så är det absolut inte. Det har hänt flera gånger att folk sagt ”jag köpte inget lördagsgodis för Iris kan inte äta det”, men det kan hon visst. Hon kan äta allt som vi äter. Det behövde många i vår närhet lära sig i början.

Hon hoppas att diabetes ska få mer uppmärksamhet och forskningspengar i framtiden, då det är en så pass vanlig sjukdom som drabbar många svenskar.

– Jag tycker det är sjukt att det inte är mer fokus på diabetes, det är en riktig folksjukdom.

Här kan du lära dig mer, och skänka pengar till forskning om diabetes!

Efter reklamen: Se 7 tidiga tecken på utmattningssyndrom