Victoria drabbades av epilepsi – läs vad hon önskar att fler visste

Efter reklamen: Se 7 tidiga tecken på utmattningssyndrom

˝Nyligen fick jag frågan, i god tro, om man kan säga att jag har vänt mina svagheter till styrkor, nu när jag har återhämtat mig efter åtta år i epilepsihelvetet.

Det som inte dödar dig gör dig starkare. Eller?

Inte riktigt, tänker jag.

Jag är så lycklig och privilegierad att jag efter en hjärnoperation förra året blev av med mina epileptiska anfall. Jag var 23 år gammal.

Jag föddes med förändringar i hjärnan som satt i språkcentret. Dessa förändringar skapade epileptisk aktivitet och sedan anfall.

När Maja och Stefan gifte sig visste de mycket väl att det kanske var på lånad tid

Fick första anfallet vid 15

Jag fick mitt första anfall 2015 när jag var 15 år.

Mina anfall bestod i första hand av ”fokala anfall”, där den epileptiska aktiviteten inte spred sig till hela hjärnan, utan ”bara” påverkade mitt språk, inklusive min förmåga att tala och förstå.

Mina anfall varade vanligtvis cirka 45 minuter och kunde inträffa flera gånger om dagen. Jag fick mellan tre och fem anfall i veckan, och var därför kraftigt stressad i min vardag.

Det var praktiskt taget omöjligt för mig att leva ett ”normalt” tonårsliv i tonåren. Trots att jag älskade att gå i skolan kunde jag inte hänga med akademiskt under de perioder då epilepsin var som värst.

Tyvärr kunde jag inte bli anfallsfri på medicin, trots att jag tog 18 piller om dagen.

Min sjukdom påverkade mina betyg, mina relationer och min livslust.

Från 2018 till 2022 övervägde läkarna om jag skulle opereras. Min operation var planerad och ställdes sedan in.

Under tiden utvecklade jag generaliserad ångest och panikångest, för vilka jag började behandlas 2022.

Förra året tog kirurgerna bort förändringarna i hjärnan där jag hade epileptisk aktivitet. Jag har inte haft ett anfall sedan dess.

Det finns inga ord för hur tacksam jag är över att vara frisk. Jag kan känna glädjetårarna välla upp bara vid tanken.

Men jag har kämpat jäkligt hårt, både fysiskt och mentalt, för att gå upp varje morgon i många år, och jag kämpar fortfarande.

Jag känner inte att jag blivit starkare eller tuffare på grund av mitt sjukdomsförlopp.

Om jag var 15 i dag och fick läsa saker i media och på sociala medier, som att det i svåra tider handlar om att ”aldrig ge upp”, ”rycka upp sig” och ”vända dina svagheter till styrkor”, skulle jag bli riktigt avskräckt. Dessutom hade jag känt att jag inte gjort det tillräckligt bra.

Jag vet detta eftersom jag ofta har blivit tillsagd att just inte ge upp och att vända mina svagheter till styrkor.

Jag tycker att det är olyckligt, orättvist och onyanserat, även om jag vet att folk menar väl.

Hon väljer bort julklappar: ”Julen är mycket mer än konsumtion”

Det har aldrig hjälpt att fokusera på det positiva

Om jag var 15 i dag skulle jag skrika, ”lyssna inte på dem, Victoria!” ”Du behöver inte försöka så mycket.”

Det har aldrig hjälpt mig att få veta att allt kommer att ordna sig, eller att jag ska fokusera på ”de positiva aspekterna” av mitt liv när jag verkligen har nått botten.

Det har tvärtom skapat en press som jag inte har kunnat leva upp till, och som har försämrat mitt tillstånd på alla sätt.

Jag var tvungen att lära mig den hårda vägen att mitt tillfrisknande inte enbart var mitt eget och/eller mina anhörigas ansvar.

Det var och är en gemensam uppgift mellan psykolog/neurolog, psykiater och medicin.

Min psykiska hälsa påverkas av min fysiska hälsa, tid, mod och min omgivning osv.

Upptäckten efter 57 år

Barnen blandades ihop – växte upp med fel familj

Gått i terapi i tre år

Jag är mirakulöst påhittig i dag.

Jag klarar av att ha ett socialt liv, gå en utbildning och ha ett volontärarbete samtidigt. Jag har många att tacka för det.

Men samtidigt är jag traumatiserad efter många års misslyckande inom sjukvården, och fortfarande djupt känslig och psykiskt sjuk.

Jag har gått i terapi i tre år.

Jag äter antidepressiva och betablockerare varje dag för att ta mig igenom vardagen.

Jag är beroende av min psykolog, psykiater och stöd från mina vänner och familj. Jag behöver nästan mer hjälp och stöd nu än jag gjorde för ett år sedan. Och det är helt okej.

Därmed inte sagt att det inte är viktigt att erkänna min egen insats.

Jag är också stolt över mig själv för att jag höll ut genom virvelvinden och trots det kom ut på andra sidan.

Men jag har fortfarande en djup smärta och sorg att hantera över att ha förlorat så många år av mitt liv till en sjukdom. Och det har jag rätt till.

Och jag är inte förlöst nu eftersom jag inte har anfall längre. Jag har fortfarande en lång väg kvar, och det måste vi komma ihåg att göra plats för – när vi firar.

Vi är riktigt bra på att säga att det är helt okej att vara sårbar och gråta, men det känns som att vi lägger tanken helt åt sidan när det kommer till sjukdom eller andra långvariga utmaningar.

Vi måste bli bättre på att våga stå ut med de jobbiga och obekväma känslorna, hos dem vi älskar som sörjer.

Vi måste bli bättre på att bara lyssna, istället för att komma med lösningar. Vi måste bli bättre på att be om hjälp, istället för att försöka göra allt själva när vi behöver stöd.”

Den här artikeln kommer från Feminas danska systersajt Femina.dk.