Lilian Botvalde har alopeci: "Mitt värde sitter inte i håret"

Efter reklamen: Lilian drabbades av alopecia

Jag ser dem varje dag. På bussen, i affären eller på krogen. Blickarna. De flesta som ser mig ställer sig nog frågan varför jag har en skalle som är kal. En del av dem frågar rakt ut, men oavsett är det uppenbart att folk reagerar. Och jag blir alltid lika ställd när någon jag inte känner kommer fram och tar sig rätten att känna på mitt huvud eller fråga om jag har cancer.

Alla människor har fördomar, så även jag. Det är så vi människor fungerar, våra hjärnor vill placera andra i fack. Instinkten är svår att bryta men därför är det ju så viktigt att vara medveten om den. Det är mänskligt att titta, men också att respektera människan bakom det kala huvudet.

Ricki Lakes väg tillbaka från håravfall

När jag gick sista året på gymnasiet hade jag sparat ut mitt långa mörka hår för att få det uppsatt i en snygg frisyr till studentbalen. Livet kretsade kring betygen, kring vad jag skulle göra efter studenten, och kring att duga som man är. Att frisören noterade en kal fläck i hårbotten vid min nacke, ungefär stor som en femkrona, bekymrade mig inte så mycket där och då. Och trots att det hårlösa området blev allt större och jag fick allt svårare att gömma fläcken med mitt långa hår, fortsatte jag att stoppa huvudet i sanden och tänka att det nog skulle gå över.

Men något år senare kunde läkarna konstatera det jag befarat. Jag hade drabbats av alopeci. Läkarnas bemötande skulle jag kalla ett icke bemötande. Sjukdomen kunde man enligt dem inte göra något åt och de kunde inte veta om jag skulle få tillbaka mitt hår eller om allt skulle försvinna. Och trots att jag hade googlat och misstänkt hur det låg till var jag inte mentalt redo att få det bekräftat av en läkare.

Att som 19-årig tjej få denna dom, i ett samhälle som skriker att man inte duger som man är, spädde på den dåliga självkänsla jag redan bar på. Krisen innebar att jag började lyssna allt mer på min inre elaka röst som sa att mitt öde var att bli en ful och skallig kvinna.

Cecilia, 27, började tappa hår – sedan fick hon diagnosen

I takt med att hårtuss efter hårtuss ramlade av föll även tårarna. Jag minns hur jag stod i duschen och schamponerade mig och fick långa tussar i handen som jag kunde krama ihop till små bollar. Det kändes inte ens i hårbotten när de lossnade. Jag lät en efter en falla till golvet och kände fullständig panik.

Vid 23 års ålder var jag helt kal. Jag kände mig oerhört ledsen och ensam. Jag kontaktade aldrig andra i en liknande situation som skulle ha kunnat förstå mig, utan slöt mig som en mussla och stannade helst inomhus. Vem ville umgås med en tjej som var helt skallig?

Samtidigt som jag tappade kontrollen över håravfallet kämpade jag handlingskraftigt för att försöka hitta en lösning genom olika krämer, homeopater och kinesiologer. Jag har testat kortisonkräm, sola på sjukhus och behandling hos alternativmedicinare. Men utan förändring.

Så började jag använda peruk. Ville slippa folks blickar och reaktioner. Ärligt talat, hur skulle jag som skallig kunna möta deras blickar när jag inte ens kunde uthärda min egen spegelbild? Jag valde en stor, lockig Beyoncé-frilla och jag såg fantastisk ut. Jag kände mig fin och glad och började gå ut. Peruken blev min stora räddning och trygghet.

Samtidigt gick den inte att träna i eftersom den är varm som en yllemössa. Och jag var mest rädd för att den skulle fastna i något och åka av när jag till exempel var ute och handlade. Peruken gav så dubbla känslor. Jag tyckte ju inte om mig själv för den jag verkligen var, bara den fantastiska Lilian med det lockiga håret. Insikten fick mig att fundera över min egen elakhet. Mitt innersta samtal var så hårt.

Väldigt många hör den. Den inre rösten som kritiserar dig och sänker din självkänsla. Som säger att du kan bättre, att du är dum eller inte är bra nog som du är. Jag testade att i stället börja säga snälla saker och bli kompis med min inre stygga röst. Det kom inte över en natt, men gradvis med hjälp av terapi förändrade jag inställning till hela mig, vilket blev avgörande för mitt fortsatta liv. Och när jag började se på mig själv med snälla ögon insåg jag också så småningom att andra inte såg på mig med enbart dömande blickar.

Världen möter dig som du bemöter världen. Jag trodde länge att jag behövde peruk för att passa in i normen, men kanske fanns det plats för mig också? Peruken kastade jag av mig och har sedan dess aldrig använt den igen.

Jag kan inte förstå att det sitter så mycket värde och så mycket kvinnlighet i hår, dessa döda celler! Hår verkar alltid ha varit laddat med symbolik, ett uttryck för hälsa, kultur, trender och samhällsutveckling. I dag är det lite mer socialt accepterat för tjejer att ha rakade huvuden, men däremot inte helt okej att vara helt skallig som jag.

Numera vet jag att mitt värde inte sitter i om jag har hår eller inte. Andras fördomar kan jag inte göra så mycket åt. Jag kommer nog tyvärr alltid att få dras med blickarna och kommentarerna: ”Har du cancer?”, ”Är du politiskt radikal eller nazist på något sätt?” eller ”Kan du som är lesbisk ge mig några råd hur man flörtar med tjejer?” Tänk att folk tror att ens sexualitet sitter i avsaknaden av hår! Jag vågar knappt köpa de kängor jag vill, eller gå klädd i en svart skinnjacka. Då blir jag plötsligt en skinhead-tjej.

Ingen skulle väl gå fram till en skallig man och fråga om han har cancer eller är radikal? Men som hårlös kvinna är man exotisk, udda eller en som fått ett psykiskt utbrott i klass med Britney Spears när hon gjorde rubriker för tio år sedan.

Numera blir jag inte så ledsen. Ibland ler jag tillbaka eller så tittar jag bort. Aldrig säger jag något elakt. Men flera gånger har killar kommit fram och känt på mitt huvud och det tycker jag är att gå över gränsen. Hur kan man ta sig sådana friheter? Okända tjejer försöker ofta boosta mig och säga: ”Vad fin du är!” Och visst är det snällt – men så hade de inte gjort eller sagt om jag hade hår, därför blir det ett slags medlidande, en bekräftelse på att jag inte ser ut som jag förväntas göra.

När jag bar peruken fungerade den som en bra sållningsmekanism när det gällde att hitta ”den rätte”. Jag har många både fina och katastrofala minnen av mäns reaktioner efter att ha gått hem med mitt perukklädda jag och sedan sett mig utan. För att kyssas med en peruk är inte lätt. Den är varm och åker runt som en golvmopp på huvudet. Vid en dejt sa jag plötsligt under hånglandet: ”Vet du vad, detta är en peruk!”

Killen frågade om det inte var varmt och bad mig ta av den. Sedan sa han: ”Gud, vad vacker du är!”

Men överlag har jag insett att de flesta män föredrar kvinnor med hår. Det var en enorm skillnad att gå in på ett dansställe med min långa mörka peruk jämfört med att komma in utan den. Alltid blickar. Men olika blickar.

Min fästman lärde känna mig utan peruk och visste redan från början vad alopeci innebär. Han har hela tiden tagit mig för den jag är och vi ser nu fram emot bröllop och ett liv tillsammans. Efter tunga och svåra år är livet fantastiskt. Jag känner mig ödmjuk för att ha fått gå igenom det här. I dag vill jag inte vara utan den kris jag nu kommit ur. Jag har vuxit så mycket och lärt mig massor på den här resan.

Ingen kunde förstå varför.

Ditte, 23, började tappa håret i tonåren: "Så smärtsamt"

Förmodligen kommer jag att vara utan hår för evigt. Men det hade inte heller förvånat mig om det någon gång i livet kommer tillbaka. Att alopecin försvinner lika plötsligt som den kom i livets tvära vändningar. Faktum är dock att ju mer hår man tappar och ju längre man är utan, desto mindre chans har man att få tillbaka det.

Tänk om vi kan fokusera på allt vi gillar med oss själva, i stället för tvärtom. Vara lika vänliga mot oss själva som vi är mot andra. Jag har lärt mig att mitt värde inte sitter i hur jag ser ut eller vad jag presterar. Vilken skillnad skulle det göra för dig och ditt liv om du lyssnade på din inre röst?

LILIAN BOTVALDE
ÅLDER: 29 år.
YRKE: Kommunikations- och insamlingschef samt föreläsare.
FAMILJ: Fästmannen Anton.
BOR: I Stockholm.

Lilians tanke-pepp

Prata med vänner och familj. Hitta likasinnade på nätet. Gå till en terapeut. Prata om det som bekymrar dig. Våga öppna upp, våga vara sårbar.

Börja notera ditt inre samtal. Är du schyst och peppande eller hård och nedlåtande? Observera utan att döma.

Gör slut med energitjuvar. Tacka nej till relationer som inte lyfter dig. Du förtjänar att må bra! Avfölj konton på nätet som omedvetet sänker dig (gymkonton, skönhetskonton, folk med ”perfekta liv”, personer du stör dig på).

Alopeci…

… är en autoimmun sjukdom som leder till att kroppens eget immunförsvar angriper hårcellerna och låter håret falla av. Det finns tre stadier av sjukdomen: Alopecia areata som ger håravfall fläckvis,

Alopecia totalis som innebär avsaknad av hår på huvudet och Alopecia universalis, total avsaknad av kroppsbehåring.

Håravfallet börjar i de flesta fall på skallen, men vilket hårbeväxt område som helst på kroppen kan drabbas. För många växer fläcken igen, för andra kan den utvidgas till större fläckar och utbrett håravfall.

I dag är man inte helt säker på hur sjukdomen uppstår. Forskning pågår för att förstå orsaken och därmed kunna testa fram en bra behandling. Sjukdomen går ofta i skov. Man räknar med att cirka 150 000–200 000 svenskar har alopeci i någon form.

Källa: Alopeciförbundet

BERÄTTAT FÖR Frida Funemyr

FOTO FRIDA FUNEMYR, IBL,

ANDERS HAMMARSTRÖM & PRIVAT