Rikke drabbades av hjärnhinneinflammation: "Jag var en fånge i min egen kropp"

RIKKE SCHMIDT KJÆRGAARD

ÅLDER: 42 år.
FAMILJ: Maken Peter och tre barn.
AKTUELL: Med boken Blink (Politikens förlag, på danska).

Föreställ dig att du vaknar upp ur djup koma. Jag har alltid trott att det skulle vara ett riktigt Holly­wood-ögonblick där du plötsligt slår upp ögonen och utbrister ”Var är jag?” Men så var det inte för mig. Jag gled in och ut ur medvetande i fjorton dagar innan jag var helt vaken. Och när jag började förstå att jag låg i en sjukhussäng, fullständigt oförmögen att röra mig, blev jag rädd. Men tack och lov kunde jag höra min man Peters röst och den gjorde mig lugn.

Rikke Schmidt Kjærgaard har fått en så pass stor distans till sitt våldsamma sjukdomsförlopp att hon i dag kan tala avslappnat om det. Under 2013 var hon inlagd i fem långa månader och förde en enträgen kamp tillbaka till livet, medan hon i dag sitter här, livs levande, sprudlande och harmonisk.

– Det är ett mirakel att jag har överlevt, och det är jag fullständigt medveten om. Jag njuter av varenda dag, även om jag känner av att jag inte har samma energinivå som innan jag blev sjuk. Min läkare har sagt att jag nog aldrig kommer dit igen. Men det ska inte han få bestämma, säger Rikke och ler.

För sex år sedan var hon en 38-årig kvinna med full fart i livet. Hon var lyckligt gift med Peter, mamma till Johan, 18, Victoria, 14, och Daniel, 8 år, och hade gjort karriär som forskare vid Århus universitet. Sjukdomen kom från ingenstans på årets första dag, 2013.

– Det har tagit ganska lång tid att få tillbaka minnena från de dagarna. Men nu minns jag tydligt nyårsdagen då vi gick en lång, rask promenad längs havet och jag plötsligt började att frysa. Jag skakade av köld – men det var ju en kall vinterdag så jag tänkte inte så mycket mer på det.

Senare på dagen började varningsklockorna att ringa högre.

– Trots att jag hade tagit ett varmt bad fortsatte jag att skaka så mycket att jag inte kunde torka mig. Det var skrämmande, men jag förstod ändå inte hur allvarligt det var.

Rikke märkte knappt att en jourläkare kom – och hon var helt borta när en ny läkare några timmar senare ringde efter ambulans. Hon hade fått bakteriell meningit, en hjärnhinne­inflammation, och hennes liv hängde på en skör tråd. Läkaren berättade för hennes man Peter att det inte var säkert att hon skulle överleva. Det handlade om minuter. Och i ambulansen slutade hennes hjärta att slå.

– Jag var borta i 40 sekunder. Då var jag kliniskt död.

Ambulanspersonalen lyckades återupp­liva henne och när Rikke kom fram till sjuk­huset var hon på väg in i djup koma.

– Jag kunde höra en röst långt bort som sa ”Rikke, dina barn är här…” Men det var bara några svaga glimtar.

– Det är fruktansvärt när jag tänker på hur det skulle ha varit för mina barn att mista sin mamma. Men att ha snuddat vid ”döden” känns samtidigt okej, för min upplevelse var bara att jag blev helt tom, man är bara borta. Det kändes inte så hemskt.

Det är väldigt ovanligt att överleva en så kraftig hjärnhinneinflammation som Rikke drabbades av. Sjukdomen gjorde att hundratals blodproppar bildades i hennes kropp och sam­tidigt blev blodådrorna så porösa att blodet började flyta mellan dem. De inre organen slogs ut och i tolv dagar låg hon i djup koma och kämpade för sitt liv. När hon långsamt började komma tillbaka till medvetande insåg hon att hon var fånge i sin egen kropp. Alla musklerna var förlamade. Det enda hon klarade av var att blinka.

– Det var en klaustrofobisk mardröm. Jag låg där och provade febrilt att kommunicera genom att blinka. Vid ett tillfälle var jag bara så törstig och blinkade och blinkade desperat till Peter. Det gick ju inte att förklara något, även musk­lerna i ansik­tet var förlamade så jag kunde inte ens göra så här, säger hon och fuktar läpparna med tungan.

Rikke gestikulerar mycket medan hon pratar och det är svårt att inte låta blicken gå till hennes händer. Medan hon låg i koma fick hon kallbrand och man tvingades att amputera alla fingrar utom en.

– Ibland kan jag känna mig riktigt ledsen över att jag har mist mina fingrar. Det är som att jag saknar en del av min feminina sida, men det händer att jag målar min enda nagel med nagel­lack, säger Rikke och pekar på sin tumme.

Att hon saknar fingrar är det enda tecknet på att Rikke har tagit sig igenom en mycket allvarlig sjukdom, som innebar fem långa månader i sjuk­hussängen.

– Jag blir utmattad av att tänka på det. Och jag kan fortfarande få en klump i halsen när jag tänker på den eviga kampen. Att försöka kämpa sig tillbaka till den man en gång var, för att inse att det aldrig blir som förr.

Vad har det krävt av dig att komma dit du är i dag?

– Viljestyrka. Hopp. Familj. Hade jag inte haft Peter vet jag inte vad jag skulle ha gjort. De som står dig närmast betyder allt.

Historien om Rikkes sjukdomsförlopp är ock­så en otrolig kärlekshistoria. Från det ögonblick då Rikke blev sjuk satt maken Peter vid hennes säng och han vek aldrig från hennes sida. Peter är forskare precis som hon och han använde timmarna på sjukhuset till att fördjupa sig i hennes sjukdom in i minsta detalj. Flera gånger var det Peter som gav läkarna värdefulla råd. Och under de veckor då Rikke gled in och ut ur medvetslöshet skrev han dagbok.

– Det tog faktiskt två månader tills läkarna med säkerhet kunde säga att jag skulle överleva. Och när jag läste Peters dagbok, hans innersta tankar om att jag kanske skulle dö och hur han och barnen levde med det, drabbade det mig verkligen. För även om jag själv varit rädd, så var det annorlunda för dem i den vanmakt och ovisshet som man upplever som närstående.

Tvivlade du någonsin på om du skulle ta dig igenom det?

– Det är en bra fråga, och jag skulle så gärna vilja säga nej. Men om jag ska vara helt ärlig så fanns det åtminstone ett tillfälle då jag var nära att mista hoppet. Och det var egentligen lite senare i förloppet, under rehabiliteringen, då allt kän­des hopplöst.

Hur fick du energi till att kämpa vidare?

– Det fick jag av min man. Peter bar mitt hopp när jag var på väg att tappa det. Han kunde se och känna att jag hade kommit till en punkt då jag hade svårt att orka kämpa mer.

Medan Rikke var på en undersökning smög sig Peter in på hennes sjukhusrum.

– Då hade han tapetserat väggarna där med foton från alla våra resor och äventyr och barnens teckningar. Jag började gråta för jag tänkte bara ”Det här är ju jag, det är mitt liv. Jag ska klara det här.”

Hur har det påverkat er relation, att ni gått igenom det här tillsammans?

– Jag har fått höra att folk ofta skiljer sig efter att ha gått igenom något sådant här. Men Peter är exceptionell. Vi har känt varandra sedan vi studerade och vi känner varandra in till den innersta kärnan.

”Mamma, jag kan bära åt dig”, ”Mamma, ska du inte gå in och vila dig lite?” Uppmärksamheten och omtanken från parets tre barn var stor när Rikke efter den långa tiden fick resa sig från sjukhussängen och komma hem till sitt eget hus.

– Jag kunde inte hosta utan att barnen var där för mig. Och i början reagerade jag på att barnen vände sig till Peter när de ville fråga om något – men jag hade ju inte varit på plats på fem månader. Det var förfärligt att inse att jag inte bara kunde gå in och vara mamma igen, för det hade jag inte krafter till.

– Mina barn har haft det oerhört tufft, tänk dig att du ska gå in och ta farväl av din mamma utan att veta varför. Det har inte varit roligt och de har alla tre fått kämpa för att hitta tillbaka till vilka de var förut. De har bearbetat det på olika sätt, ställt vitt skilda frågor och varit rädda för olika saker. Till exempel var Daniel, min yngste, helt förkrossad över att jag inte kunde rita mer, för det var något som vi ofta gjorde ihop.

Rikke berättar att just att komma hem och försöka finna sig själv igen också har varit en riktigt tuff process.

– Medan du är på sjukhuset handlar allt om rehabilitering och träning. Det finns bara en väg och det är framåt. Men när jag kom tillbaka till vardagen var jag ju inte sjuk längre, inte på samma sätt. Och då blev jag mer medveten om alla de saker som jag inte kunde längre.

Känner du att du är tillbaka nu, som mamma och hustru?

– Ja, men det tog minst tre år att komma dit. Jag är ju inte längre den jag var innan jag blev sjuk. Men jag tycker nog att jag har blivit en bättre version av mig själv. Jag är mycket mer positiv, om det nu är möjligt, säger Rikke och ler.

Efter en lång karriär som forskare valde Rikke för ett par år sedan att säga farväl till universitetsvärlden. Hon har startat företaget Graphicure tillsammans med två andra, och är i färd med att utveckla en app som ska göra det lättare för patienter att följa sitt sjukdomsförlopp.

– Just för att jag har överlevt, och för att jag har en bakgrund som forskare, känner jag en särskild plikt att ge något tillbaka till patienter och anhöriga, säger hon.

Framför allt en sak: värdigheten.

– Det som slog mig under min sjukdom var att det var så ovärdigt. Under hela tiden längtade jag efter att bli sedd som människan Rikke, inte bara patienten Rikke.

– När jag låg med slutna ögon på väg att vakna ur den djupa koman blev jag rädd, för jag märkte att man pratade över huvudet på mig. Så jag kan bara säga: Kom ihåg att det ligger en människa där. Det är lätt att stå bredvid sjuksängen och säga ”Jensen är nog inte här om några dagar.” Men det kan ju faktiskt Jensen vara, och om hon inte är det så kanske hon ändå hörde vad som sades. Är det verkligen det sista hon ska få höra?

– Jag hoppas att de som läser min bok (Blink, utgiven på danska och engelska, reds anm) ska kunna rela­tera till min kamp och känna hopp. Jag vill särskilt rikta hopp till anhöriga till svårt sjuka, och förmedla hur viktigt det är att vara där även när den sjuka inte är vid medvetande. Om jag inte hade känt att Peter hela tiden var hos mig så vet jag inte var jag hade varit i dag.

FAKTA Bakteriell meningit

Det är en inflammation i hjärn­hinnorna som kan komma väldigt plötsligt, ibland bara på några timmar.

De tydligaste symptomen är huvudvärk, feber och nackstyvhet.

Man vet inte varför helt friska personer plötsligt får bakteriell meningit.

Meningokockbakterien är en del av den naturliga bakteriefloran i näsan hos många människor och gör ingen skada där.

AV CAMILLA WASS

FOTO CLAUS BOESEN

Denna artikel publicerades först i Femina nr 07/2019. 

Läs även:

Lill Lindfors om kroniska sjukdomen: ”Idag mår jag jättebra”

Uppvarvad och svårt att hålla fokus? Kan vara tecken på ADT

Detta är TBE – fästingburen hjärnhinneinflammation