AnnSophies kamp för sönerna med NPF-diagnoser drev henne till utbrändhet

Efter reklamen: 5 fakta om NPF-diagnoser (FEMINA)

Redan när sonen Sam var bara några år gammal först AnnSophie Forssell att något var på tok. Han fick enorma raseriutbrott som föräldrarna hade svårt att hantera, samtidigt som han knappt åt något. Familjen sökte hjälp på ätstörningsenheten i Uppsala, men ingen kunde förstå vad som var fel.

Sex år gammal hotar sonen att hoppa ut genom fönstret på husets tredje våning för att han är så arg, och snabbt kopplas BUP in. Det dröjer två år innan han får sina diagnoser, men till slut står det klart – han har både adhd och asperger, två så kallade NPF-diagnoser.

NPF står för neuropsykiatrisk funktionsvariation, och innefattar diagnoser som adhd, add, diagnoser på autism-spektrat och mycket annat.

Sams diagnoser var bara början på en lång och krokig kamp för AnnSophie Forssell, 50. Samtidigt som hon kämpade hårt för att den äldsta sonen skulle få hjälp i skolan, hade hennes yngsta son också problem. Den yngre brodern, som AnnSophie kallar Junior, har också en NPF-diagnos, och uppfattades ofta som bråkig.

I fjärde klass fick Junior börja äta antidepressiva mediciner.

– Den andra lilla killen hamnade i djup depression, för det spelade ingen roll vad han gjorde, det blev skit i varje fall. Han hade ingen framtidstro – den hade skolan tagit bort. Skolpsykologen sa att det var länge sedan hon hade set ett så deprimerat barn i den åldern, och vågade inget annat än att sätta in antidepp. Då fick väl skolan lite skrämselhicka och förstod att det var allvarligt.

Skolan valde då att öppna en specialanpassad grupp i skolan, med fem elever på tre pedagoger. Även om AnnSophie fick fortsätta strida för att hans resurser inte skulle tas bort vid varje nytt läsår, så fick Junior det stöd som behövdes i skolan.

– Det året kom att rädda honom, säger AnnSophie.

Sam blev hemma från skolan – i flera år

Värre var det för storebror Sam.

– Det var bara fasta ramar och fanns ingen anpassning. Det funkade inte, så den enda lösningen för Sam var att gå hem.

Med sina NPF-diagnoser fick Sam stånga sig blodig för att hänga med, eftersom han inte fick de extraresurser i skolan som han hade behövt. Till slut gick han in i väggen, och diagnostiserades med utmattningssyndrom.

– Sam pressades så hårt att han fick utmattningssyndrom i sjuan, det har två läkare intygat. Men medan vuxna får läkarintyg och kan bli sjukskrivna, så har barn skolplikt, och man får hela tiden höra att man måste tillbaka, vilket blir ytterligare ett stresspåslag, förklarar AnnSophie.

Det skulle komma att sluta i att Sam var hemma från skolan i 3,5 år. Trots det fick han ingen hjälp med hemskolning. Hade han haft en fysisk sjukdom, som exempelvis cancer, hade skolan ordnat hemskolning, men utmattningssyndrom räckte inte, berättar mamma AnnSophie. På nåder fick han tre lektioner i veckan. Samtidigt kunde de lektionerna ställas in om läraren behövdes någon annanstans.

– Man blir inte så kaxig av det – hela tiden satt på undantag för det finns andra barn som är viktigare, berättar hon, och konstaterar att hon fortsatte ligga på skolan om att hennes son skulle få ordentlig hjälp, men utan resultat.

AnnSophie brände ut sig – för att sönerna inte fick hjälp

AnnSophie löste med hjälp av försäkringskassan så att familjen fick vårdbidrag, något som gjorde att hon kunde jobba 70 procent på sitt jobb inom vården, och sedan fokusera resten av tiden på sönerna - något hon beskriver som en 100 procents tjänst hemma.

Men sönernas många motgångar och känslan av att inte få stöd från skolan eller kommunen blev till slut för mycket för AnnSophie, som brände ut sig.

– Jag har åkt akut med ambulans och trott att jag fått både hjärnblödning och hjärtinfarkt. Det var så starka stressreaktioner att läkarna trodde jag hade ett fysiskt fel på hjärtat. Jag har blivit rejält tilltufsad vid två långa perioder, och har en förvärvad hjärnskada efter det här, med problem med minnet och stressallergi. Men jag har fått stor hjälp av min läkare. Han sa: Du har blivit sjuk för att samhället är sjukt mot dina barn. Hade jag sluppit alla krigen hade jag definitiv mått bättre, säger hon.

Vid 15 års ålder hamnade Sam i en djup depression, då han bara satt isolerad på rummet utan skola och vänner. När Sam sedan fyllde 18 år hamnade han återigen mellan stolarna, när BUP hänvisade honom till psykvården, som i sin tur saknade kunskap om han diagnoser. Rädslan för att hennes son skulle ta livet av sig gjorde att AnnSophie blev utmattad igen.

– Det var ett moment 22. I den vändan blev jag sjukskriven igen, av stressen att mitt barn skulle dö ifrån mig.

Sonens räddning – reptiler

Till slut kom vändningen – i form av ormar.

Mitt i allt fick Sam nämligen ett snabbt växande intresse för reptiler, något AnnSophie genast tog vara på. Det började med en majsorm, men till slut hade de 22 ormar i hembyggda terrarium i källaren. Reptilerna blev i slutändan Sams räddning ut ur den tunga spiral han befunnit sig i större delen av sitt liv.

– Det här intresset gjorde trots allt att han överlevde. Det blev något meningsfullt. Vi åkte på mässor, och kollade på en kobra i Malmö. Han gick till slut med i en reptilförening och började göra saker på egen hand utan mig.

När Sam insåg att han ville utbilda sig till reptilskötare hörde AnnSophie av sig till Skansenakvariet, där Jonas Wahlström lät honom komma på en dags praktik för att testa yrket. Det blev en succé, och den morot som behövdes för att Sam skulle läsa ikapp grundskolan. Efter att ha läst upp ämnen kunde han 18 år gammal söka in på gymnasiet med särskilda skäl, och lyckades komma in på en internatskola med sådan utbildning han ville gå.

– Det går att ta sig igenom, men då måste också rätt anpassning finnas. Hade inte Sam haft en förstående rektor hade han inte kunnat läsa ikapp grundskolan. Rektorn förstod, och avsatte pengar och resurser. Det är om de inte får sådana möjligheter som de hamnar på sidan av systemet, säger AnnSophie.

Nu vill AnnSophie hjälpa andra

AnnSophie Forssell tycker att man i samhället har ett snävt sätt att se på utgifter, och menar att hennes utbrändhet antagligen har kostat mer pengar än om sönerna fått de rätta resurserna. Samtidigt är hon glad att hon orkat kriga för sina barns bästa, och tänker på de barn som hamnar i kläm för att de har föräldrar som inte engagerar sig på samma sätt.

– Det vilar så mycket på en själv. Det är lite skrämmande, tänk de ungarna som inte har de krafterna hos en förälder.

Under flera år var AnnSophie Forssell med och drev föreningen Kung över livet tillsammans med andra föräldrar som har barn med NPF-diagnoser. Tillsammans lyckades de samla in en halv miljon kronor till Hjärnfonden, för forskning om just NPF-diagnoser.

I dag är föreningen nedlagd, men AnnSophie driver ett Instagram-konto – Kungamamman – där hon skriver om sina erfarenheter, och märker att hon är stöd till många som är i samma situation hon själv var i för tio år sedan.

– Jag är glad att jag kan hjälpa till, men det är tragiskt att höra att det inte har hänt ett skit på tio år. Nu är det nästa gäng ungar som trampas sönder som kackerlackor av samhället.

AnnSophie vill fortsätta jobba för att barn med NPF-diagnoser ska få det bra. Hon är bland annat engagerad i att det ska bli vanligare med idrott anpassat till barn med särskilda behov, och tror att hennes egna söners uppväxter hade kunnat se annorlunda ut om de hade kunnat gå på någon idrott.

– Jag måste göra det jag kan, jag brinner ju för det här. Många tycker att barnen är ju stora nu, ska du inte släppa det där. Men vissa har ett driv i sig, jag skulle dö själsligt om jag inte gjorde något. Nu har jag ju energin till det.

Nu har AnnSophie också gått tillbaka till att jobba heltid, men ser det själv som att hon gått ner i arbetstid, eftersom hon inte behöver dra samma lass på hemmaplan längre.

– Från att ha haft 170 procent arbetstid är jag kanske nere på 125 procent nu.

I dag är hennes söner 22 och 20 år och helt självgående – Sam har egen lägenhet, fast jobb och flickvän, medan Junior läser på Komvux.

– Det kan kännas konstigt, som att man glömt bort hur det är att ha det lugnt. Det är ljusår ifrån hur det var, man får nypa sig i armen ibland, att det blev så bra efter allt vi gått igenom.

Läs mer:
Mark Levengood avslöjar detaljer om livet med maken Jonas Gardell
Corona har tvingat Pernilla att leva isolerad från man och barn i åtta månader
Martin Melin talar ut om okända sjukdomskampen