Beatrice, 29, har väntat 150 dagar på en ny lever

Beatrice Racutanu var tre år när hon plötsligt drabbades av upprepade kräkningar och kraftiga diarréer. När hennes oroliga mamma till och med hade svårt att få i dottern vatten uppsökte de sjukhus, men blev hemskickade med ”magsjuka”.

Men det var inte magsjuka. Beatrice hade drabbats av Ulcerös kolit, en inflammatorisk tarmsjukdom som i sin tur kan ge följdsjukdomar.

– Det är ovanligt, men en liten del av patienterna kan få Primär skleroserande kolangit, och jag var en av dem, säger Beatrice Racutanu, som bor i Nacka utanför Stockholm och jobbar som sjuksköterska.

Primär skleroserande kolangit, eller PSC, innebär en kronisk inflammation av gallgångarna som slutligen leder till att levern sviktar. Beatrice var sex år när hon fick diagnosen och har sedan dess vetat att hon en dag kommer att behöva byta ut sin lever.

Men hon har alltid tänkt “sedan, när hon är äldre”, när hon är "sjuk på riktigt". Förutom en period under gymnasiet när hennes levervärden försämrades så mycket att hon tvingades genomgå så kallad ERCP-behandling (vidga gallgångarna) har sjukdomen hållit sig så pass i schack att det räckt med årliga kontroller.

”Svårt att se mig själv som sjuk”

Beatrice Racutanu har kunnat utbilda sig på universitetet, resa, rida, ha ett socialt liv med vänner och bli förälskad.

– Det är svårt att se sig själv som sjuk när man har kunnat leva ett ganska normalt liv, säger hon.

Inte ens när hon i oktober förra hösten drabbades av en svår infektion, blev inlagd på sjukhus och strax därefter hade sitt årliga inplanerade läkarbesök, kunde hon ta in det fulla allvaret.

– Jag förstod att jag var sjuk, jag är ju sjuksköterska, men inte att jag var så sjuk. Läkaren sa att min kropp inte skulle klara alla de här infektionerna och frågade hur jag kände inför en levertransplantation, berättar Beatrice och fortsätter:

– Jag blev helt ställd, det var en fruktansvärd chock och jag hade ingen med mig på sjukhuset heller.

Hon förstod att en transplantation skulle innebära ett slags livstidskontrakt med läkare, mediciner och undersökningar men samtidigt, att det inte var något att fundera över. Levertransplantation är den sista utvägen när det inte finns några andra alternativ kvar.

– Jag hade helt enkelt inget annat val än att bli uppsatt på väntelistan om jag ville fortsätta att leva, säger 29-åringen som i samma veva drabbades av ett annat tungt sjukdomsbesked.

Sattes på väntelista - samtidigt blev mamma sjuk

Bara dagar senare fick hon veta att hennes mamma hade drabbats av cancer.

– Jag visste inte var jag skulle lägga min energi eller styra mina tankar på; min levertransplantation eller på mammas cancer. Det blev väldigt tufft. Jag har alltid fått stort stöd av min mamma, vi är väldigt nära varandra.

Under vintern genomgick Beatrice Racutanu en transplantationsutredning, där man genom mängder av läkarkontroller krasst undersöker om den som är aktuell för transplantation är en "lämplig kandidat" för en nytt organ. Var Beatrice tillräckligt sjuk för att sättas på väntelistan, tillräckligt frisk för att klara av en så pass stor operation?

Den 21 februari togs beslutet officiellt och hon sattes på väntelistan - och sedan dess har hela livet bokstavligen handlat om att vänta, på samtalet. Beatrice berättar att hon har kanske en timme på sig när det ringer för att göra sig redo för operationsbordet. Och att ovissheten är värst.

Att inte ha ett hum om när det blir, om tre månader eller i eftermiddag - och det surrealistiska i tanken att någon måste dö för att hon ska få leva.

– Det är enklare för män att hitta en donator eftersom man kan operera in en liten lever i en större kropp men inte en större lever i en liten kropp. Det innebär att jag måste vänta på att en mindre kvinna eller en liten person dör. Det är en väldigt konstig känsla.

Har det varit någon dag under de här snart 150 som du inte har tänkt på samtalet?

– Nej, jag tänker på det varenda dag, hela tiden. Jag har med mig mobilen överallt, om jag så bara ska gå en liten promenad med hunden. I början var jag livrädd för att få samtalet, nu tänker jag i bland att det aldrig kommer, säger Beatrice och berättar att hennes hjärta nästan stannade när det ringde från okänt nummer klockan 23 en kväll.

– Jag blev jätterädd och hann tänka: Vågar jag det här? Jag vet inte hur jag kommer att reagera när samtalet kommer på riktigt men nu vet jag hur rädd jag blev när jag trodde att det var dags.

Corona riskerar att göra väntan längre

Under våren och i spåren av covid 19 har media rapporterat att organdonationer har minskat med över 20 procent och att tiotusentals operationer har ställts in. Beatrice som fick en statistikbaserad uppskattad väntetid på sex till nio månader, har av sin läkare fått veta att det kan bli ännu längre på grund av pandemin.

– Jag har hört om flera fall där operationen har fått ställas in för att den som ska transplanteras har varit sjuk i corona. Så brutalt, när man har gått och väntat så länge, konstaterar Beatrice Racutanu som har hållit sig mycket hemma sedan pandemin bröt ut i februari.

Hon har fortsatt att rida en gång i veckan för att ha annat att tänka på men annars har det handlat mest om om henne och mamma.

Under de fem månader som Beatrice har väntat på sin levertransplantation har hennes mamma blivit allt sjukare av sin cancersjukdom.

– Eftersom mamma är sjuk hoppas jag att samtalet dröjer lite. Skulle de ringa nu när hon är inlagd kan jag inte kunna hälsa på henne mer på sjukhuset, säger Beatrice Racutanu som vet att hela hennes framtid hänger på att någon där ute som har en passande lever, har gjort sin vilja hörd.

– Det tar bara några minuter att registrera sig som donator på datorn eller mobilen men för alla oss som väntar är det totalt avgörande. Egentligen är jag tillbakadragen och tycker inte om att prata om min sjukdom men om jag kan få en enda person att registrera sig som donator genom att berätta om min situation så är det värt det, säger Beatrice som inte bara längtar efter att slippa de symptom hon har börjat få till följd av sin leversvikt; som extrem klåda, benskörhet och åderbråck i matstrupen.

Men framförallt att få fortsätta leva det liv som väntar på henne.

– I framtiden skulle jag vilja köpa hus på landet, gifta mig och gå vidare med mitt liv helt enkelt.

***