Elin Ekman har trippelnegativ bröstcancer: Hoppas på botemedel

Efter reklamen: Elin Ekman om obotliga bröstcancern: "Jag samlar liv"

Juni 2020.

Elin Ekman stod i duschen hemma på gården utanför Stockholm och kände en knöl ovanför ena bröstvårtan. Hon letade inte aktivt efter något. Den bara var där när hon skulle tvåla in sig. Första tanken var att det berodde på att hon var gravid.

– Man är så svullen och öm då om brösten, berättar Elin.

Elin var gravid i vecka 32 och väntade sitt fjärde barn tillsammans med sin fästman Jesper.

Elin Ekman skrev journaler till patienter med bröstcancer

Hon hade precis blivit färdigutbildad medicinsk sekreterare och fått en timanställning på Södersjukhuset i Stockholm. Under sin utbildning gjorde hon praktik på sjukhusets onkologiska mottagning och skrev journaler till cancersjuka patienter, varav några drabbats av bröstcancer när de var gravida.

– Ibland förekom det att de var relativt unga som fick aggressiv bröstcancer, säger Elin och fortsätter:

– Jag skulle fylla 40 år det året och kunde inte släppa att jag hittat en stor knöl i bröstet. Så jag ringde min barnmorska.

Efter att ha träffat sin barnmorska fick hon en remiss till Bröstcentrum på Södersjukhuset. Där undersökte en läkare hennes bröst.

– Hon var så lugn. Hon sa till och med att hon inte trodde att det är cancer. Det fick hon ångra sen, säger Elin Ekman och fortsätter:

– För jag tog åt mig allt det där. Jag förlitade mig på läkaren.

Mammografin visade ingenting avvikande

Trots det lugnande beskedet skrev läkaren ändå en remiss för mammografi och ultraljud. Först ut var mammografin och den gick bra. Det syntes ingenting avvikande på röntgenbilderna. Knölen satt en bit ovanför bröstvårtan upp till vänster.

Direkt efter var det dags för ultraljud med en annan läkare.

– Den läkaren höll på väldigt länge. Han undersökte även upp mot armhålan och såg bekymrad ut. Då blev jag rädd. Han kunde inte svara på vad det var. Det kunde vara en cysta eller bindvävsknut, som inte är farlig, men det kunde även vara något annat.

Elin fick genomgå en biopsi direkt på plats där samma läkare tog ett vävnadsprov av knölen. När hon åkte hem i väntan på provsvaren kände hon sig fortfarande lugn.

– Jag var så mitt uppe i graviditeten och hade kvar den där känslan efter det första bröstläkaren sagt, att hon trodde att det inte var cancer. Jag är inte, eller jag var inte en person som oroade mig. Nu har jag blivit väldigt skadad.

”Det var sån lycka innan allt detta”

Tio dagar senare åkte Elin tillsammans med sin mamma till Södersjukhuset för att ta emot provsvaret från biopsin. Eftersom det var en pågående pandemi fick inga anhöriga följa med in och hennes mamma väntade kvar i bilen.

Elin fick beskedet att hon har trippelnegativ bröstcancer. Det är den aggressivaste formen av bröstcancer och drabbar ungefär tio procent av alla som får bröstcancer, enligt Cancerfonden.

Elin sjönk ner i ett mörker – eller en gegga som hon kallar det.

– Jag hade väldigt mycket tankar och kände oro.

Det var dessutom bråttom. Hennes diagnos var väldigt allvarlig. Redan dagen efter blev hon inlagd på specialistmödravårdsavdelningen på sjukhuset för att kunna operera bort bröstet med tumören. Barnläkare höll under tiden koll så att bebisen i magen mådde bra.

– Det var så konstigt alltihop. Det var sån lycka innan allt detta. Vår familj väntade bara in att lillasyster skulle komma och det var sån eufori. Det var vårt fjärde barn och en sladdis. De andra barnen var stora och jag kände ett sådant lugn i att bli mamma igen, bara glädje och förväntan. Efter cancerbeskedet blev det väldigt mycket oro, berättar Elin.

Stort stöd av syster Elsa Ekman

Vid sin sida på sjukhuset fick hon ha med sig sin syster, Elsa Ekman, trots de hårda restriktionerna under pandemin. Elsa Ekman är influencer och känd poddprofil med podden Det skaver. De var båda gravida samtidigt. Elsa med sitt första barn.

– Vi var i gravidbubblan tillsammans och så förväntansfulla.

Den natten sov Elsa och Elin tillsammans på sjukhuset.

– Hon har varit jättestort stöd för mig. Hon är en av de personerna som står mig absolut närmast, berättar Elin.

Förutom Elins bröst opererades även körtlarna från armhålan bort, den så kallade portvaktaren, som kunde avslöja om cancern spridit sig till andra delar av kroppen. Det hade den inte vid den tidpunkten.

På grund av graviditeten kunde Elin inte påbörja sin cellgiftsbehandling. I stället var planen att vänta och sätta igång förlossningen så snart som bebisen var tillräckligt stor. De väntade ytterligare fyra veckor, tills graviditeten passerat 36 fulla veckor. Då ansågs bebisen inte vara prematur längre.

Förlossningen gick bra och Elin lyckades förhandla till sig två veckor för att landa med sin bebis innan det var dags att gå nästa rond mot cancern och påbörja cellgiftsbehandlingen.

– Vi fick komma hem med henne, lära känna henne och komma igång med allt. Jag fick inte amma, men allt gick så bra. Det var blandade känslor på något sätt, att jag hade cancer men också att hon kom. Hon kom var som ett kärleksplåster på allting, säger Elin.

”Amy låg och sov med mig”

Dottern Amy som föddes i augusti 2020 tog napp och ersättning direkt.

– Det var som att hon fattade att ”det måste bara funka med mig”.

Under hela hösten fick sedan Elin cellgifter var tredje vecka. Hon tillbringade större delen av sin tid i sovrummet. Efter varje kur mådde hon dåligt i två veckor och sedan bättre i en vecka. Sedan började det om. Två veckor helt sänkt. En vecka på benen.

När Elin fick cancerbeskedet var en av hennes största rädslor att hon inte skulle kunna ta hand om Amy. I stället fick de en väldigt speciell tid tillsammans.

– Amy var väldigt lugn. Hon låg och sov med mig och gosade. Hon var superlätt att ha att göra med, nöjd och trygg.

Dessutom hade behandlingen av Elin gett resultat. Cancern försvann redan vid bröstoperationen och fick cellgiftsbehandling för säkerhetsskull. Sista cellgiftsbehandlingen var några dagar innan nyårsafton 2020. Hon ansågs då vara färdigbehandlad och skulle bli kallad till mammografi en gång per år.

Trippelnegativ bröstcancer är som sagt väldigt aggressiv och kommer ofta tillbaka inom två år. Elin hade hoppats på mer uppföljning än mammografi.

– Läkarna sa att de inte letade efter cancer utan gick på symptom. Om jag fick symptom skulle jag höra av mig. Jag hade ett direktnummer att ringa.

Elin visste inte det då, men skulle endast få ett ”friskt år” innan mardrömmen började om igen. Hon var föräldraledig med Amy och började sakta återhämta sig, både fysiskt och psykiskt.

– Jag hann tänka mycket. Jag ifrågasatte bland annat hur jag, som 40-årig kvinna, inte kunde veta om att det fanns så många bröstcancerformer och att bröstcancer fortfarande kan vara farligt.

Reste bort för att fira livet och kärlek

Hon och hennes fästman Jesper hade varit tillsammans i 20 år och förlovade i 10. De hade planerat att gifta sig utomlands året hon blev sjuk men det ställdes in pågrund av pandemin och hennes cancer. För att fira livet och deras kärlek gifte de sig i stället dagen före nyårsafton 2021 på Maldiverna tillsammans med deras familjer och vänner.

– Det fanns så mycket att fira och det kändes så rätt att göra det då.

Elin hade också fått nytt jobb och skolat in Amy på förskolan.

– Jag började jobba lite smått hemifrån. Jag tyckte det var spännande och härligt. Livet började komma tillbaka.

Men i början av 2022 kände Elin en konstig värk runt höften och ena knät som ofta kom på kvällarna – och som skulle förändra allt.

– Det var en konstig smärta som jag inte hade haft förut. Den påminde om skelettsmärtorna som jag fick av cellgifterna.

Fick snabbt röntgen – och mardrömsbeskedet

I februari 2022 kontaktade hon sin gamla kontaktsjuksköterska på Södersjukhuset. Sedan gick allting snabbt och hon fick genomgå röntgen vid flera tillfällen under de kommande månaderna. Resultaten var tydliga. I april fick hon diagnosen spridd cancer – 16 månader efter att hon avslutat sin cellgiftsbehandling.

– De såg metastaser som spritt sig till levern, lungorna och olika delar av skelettet som ryggen, bröstben och revben. Det var första gången jag hade kraftig dödsångest på riktigt. Då var läget annorlunda. Cancern är spridd och obotlig.

Läkarna var dock tydliga. De skulle göra allting för att bromsa spridningen av Elins trippelnegativa bröstcancer. Elin och hennes familj var otålig och ville att hon skulle påbörja en behandling direkt. Men det var inte så enkelt. I stället fick hon vänta.

Behandlingen är väldigt individuell och det var viktigt att hitta rätt behandling för Elins cancerform. Det skulle dröja till början av maj 2022 innan det stod klart att hon matchades för immunterapi.

– Det blev vi väldigt glada över. Långt ifrån alla matchar mot immunterapi. Det känns som ett lotteri, säger Elin.

”Hoppas att forskningen fortsätter”

De nya immunterapierna som tagits fram har inneburit stora framsteg för cancerpatienters överlevnad och förlängt livslängden för de allra flesta med många år. Behandlingen gör så att kroppens immunsystem angriper cancercellerna.

Elin Ekman startade med immunterapi direkt men fick också börja om med cellgifter. Hon behandlades med cellgifter varje vecka i stället för var tredje men med lägre doser. För att kroppen ska hålla så länge som möjligt.

Behandlingen har givit resultat. I november visade röntgen att cancern var borta. När vi pratar med Elin i början av januari 2023 har hon fyllt 42 år, har hon haft två månaders paus från cellgifterna och bara fått immunterapi. För att låta kroppen få vila. Hon ska genomgå ny röntgen snart. Är cancern fortfarande borta får hon fortsätta vila ett tag till men det är bara frågan om när hon börjar om med cellgifterna.

För utan cellgifter kommer cancern komma tillbaka.

– Planen är att fortsätta med behandling tills de hittat ett botemedel. Jag kan bara sitta och hoppas att forskningen fortsätter och att man hittar ett botemedel mot det här.

2020 fanns inte hennes variant av immunterapi. Det gör den nu och har hittills räddat Elins liv och visar på betydelsen av forskning.

För Elin Ekman har det blivit en hjärtefråga. För att forskarna ska få fortsätta med sitt arbete behövs stöd till forskning.

– Alla måste hjälpas åt för att kunna hitta medel för att behandla och bota även spridd cancer.

Elin vill också berätta sin historia för att betona vikten av att undersöka sina bröst.

– Det är viktigt att inte blunda för den knölen man upptäcker och tro att den kanske försvinner efter ett tag. Det man inte har när man är cancersjuk är tid. Man bara hoppas på mer tid.

Elin vågar trots allt blicka framåt.

– Jag tillåter mig att drömma mer nu. Bara att jag fått fira den här julen var fantastiskt. I våras vågade jag inte ens drömma om det. Jag har ett väldigt stort hopp om att jag ska få leva många år till, säger Elin och fortsätter:

– Jag har landat i att vara mycket här och nu. Att orka en vanlig vardag blir väldigt värdefullt för mig, som att gå en promenad eller bara vara med mina barn. Jag har blivit otroligt tacksam för väldigt vardagliga saker.

Elin Ekman är med på tv-sändningen Tillsammans mot cancer som sänds den 9 januari i TV4.

Cancerfonden finansierar Sveriges främsta cancerforskning för att färre ska drabbas och fler överleva sin sjukdom. Läs mer här om hur du kan stödja forskningsarbetet framåt.

Här kan du läsa om hur du undersöker dina bröst med tre enkla steg.

Elin och hennes farmor Evy tvingades amputera benen – tre månader efter varandra